La maladie d’Alzheimer ou toute autre maladie apparentée va affecter de manière significative la vie de la personne atteinte mais aussi son entourage familial.

L’aidant principal est le membre de l’entourage qui consacre le plus de temps aux soins et à l’accompagnement de la personne malade. Quand il est présent, le conjoint tient, en général, ce rôle. En l’absence de conjoint, c’est le plus souvent un enfant du proche malade qui assume cette responsabilité.

Toutefois, il est utile de repérer les autres membres de la famille, parfois même les voisins ou amis, directement ou indirectement impliqués dans l’accompagnement, qui peuvent jouer un rôle tout aussi important auprès de la personne.

L’impact sur la vie quotidienne

"On se retrouve un peu, malgré soi, engagé dans une relation d’aide qui obligatoirement modifie la nature et souvent la qualité de la relation établie au préalable avec lui"

Les différents troubles liés à la maladie (mémoire, langage, geste, reconnaissance, fonction exécutive) vont inéluctablement avoir un impact très important sur la vie quotidienne et sur la relation avec son proche.

En effet, quand on accompagne un parent atteint d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, on se retrouve un peu, malgré soi, engagé dans une relation d’aide qui obligatoirement modifie la nature et souvent la qualité de la relation établie au préalable avec lui.

Pour l’aidant principal, il s’agit de répondre aux besoins croissants de la personne malade et d’adapter l’aide au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.

Comprendre pour mieux accompagner

"Afin d’accompagner au jour le jour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il est nécessaire de mieux la comprendre."

Afin d’accompagner au jour le jour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il est nécessaire de mieux la comprendre. Ses réactions, ses expressions, son comportement évoluent avec la maladie et en tant qu’aidant, on peut rapidement être déstabilisé par ces changements et démuni quant à l’attitude à adopter.

En disposant des informations et des outils pour comprendre la personne malade, l’aidant peut mieux adapter l’environnement à ses besoins et trouver les moyens d’aménager la relation pour maintenir le lien.

Un manque de connaissance et de compréhension risque de perpétuer des situations de mise en échec qui, fréquemment, entraînent des réactions d’agressivité ou de repli sur soi de la part de la personne malade.

Savoir prendre du répit

Accompagner chez soi un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est une tâche lourde qui peut conduire l’aidant principal à une situation d’épuisement physique et psychologique préjudiciable à terme pour sa santé. Savoir prendre du répit est une des conditions essentielles pour éviter dans la durée une situation d’épuisement.

Maintenir une vie sociale

Par manque de temps, par peur du comportement de la personne malade,  par honte du regard des autres, l’aidant peut rapidement réduire sa vie relationnelle et se désocialiser progressivement.

Une relation d’exclusivité risque alors de s’installer entre l’aidant et l’aidé, une sorte d’enfermement à deux, où l’on considère que son proche malade doit être surprotégé et l’existence de l’aidant se réduit petit à petit aux soins exclusifs de la personne malade.

"Maintenir une vie sociale, c’est éviter que le couple aidant-aidé se replie sur lui-même."

Accepter d’être aidé

L’accompagnement au quotidien d’un proche malade est lourd de conséquences. Afin d’éviter l’épuisement physique et psychologique, l’aidant doit pouvoir repérer les ressources extérieures existantes dans son environnement et identifier les réponses pouvant être apportées aux besoins de la personne malade.

Ces relais sont à trouver dans l’environnement familial, amical et de voisinage, mais également auprès des professionnels du soin, de l’aide à domicile et aussi des structures hôpital de jour et accueil de jour.

A PROPOS DE NOTRE CONTRIBUTEUR FRANCE ALZHEIMER

Créée en 1985 à l’initiative de familles de personnes malades et de professionnels du secteur sanitaire et social, France Alzheimer est à ce jour la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies. Plus de 100 associations départementales composent le réseau France Alzheimer. Un réseau qui porte des valeurs communes telles que la solidarité, l’éthique et le respect de la personne ou encore la gratuité des actions.

visitez le site : http://www.francealzheimer.org/