«Lisa n'a pas eu le temps de faire ses devoirs. Alors qu'elle n'est pas sortie de chez elle... Lisa aide sa mère atteinte d'un cancer» … pourra-t-on lire sur l'une des affiches de la nouvelle campagne qui sera lancée par le collectif Je t'Aide dans le cadre de la journée nationale des aidants, le 6 octobre prochain. Enfants, adolescents ou jeunes adultes, ces aidants accompagnent un proche malade (que la maladie soit physique ou psychique) ou handicapé, seuls ou aux côtés d'autres membres de la famille, avec la particularité de vivre cette expérience à un âge où l'on n'est pas d'ordinaire confronté à ce type d'implication. C'est ce qui fait toute la particularité de leur situation.
Qui sont les jeunes aidants ?
Difficiles à quantifier car ils n'ont pas fait l'objet de recherches spécifiques, on sait toutefois grâce à une étude Ipsos-Novartis réalisée en 2017 qu'ils sont environ 500 000 et qu'ils ont entre 8 et 25 ans.
L'âge moyen auquel ils sont devenus aidants est de 16,9 ans. Mais il s'agit d'une moyenne. Pour certains d'entre eux, le rôle d'aidant a commencé beaucoup plus tôt.
Un tiers d'entre eux sont seuls à assumer le rôle d'aidant.
Mais au-delà des statistiques que l'on peut consulter dans l'étude citée, c'est la grande diversité de leurs vécus individuels et la singularité de leur situation qui caractérisent les jeunes aidants.
Impliqués dans l'aide à un proche, à un âge normalement dédié à l'école ou aux études, aux loisirs et à la socialisation, ils affrontent les débuts dans la vie avec des responsabilités très particulières.
Cette responsabilité précoce n'est pas nécessairement un point négatif selon eux, puisque 94 % reconnaissent un apport spécifique de leur rôle d'aidant dans la construction de leur identité, notamment en terme de maturité.
Cependant, ils sont particulièrement peu soutenus,et 46 % d'entre eux souhaiteraient être aidés, prioritairement dans trois domaines :
- pouvoir échanger avec d'autres jeunes aidants,
- avoir l'appui d'une aide familiale,
- avoir l'accompagnement de l'école ou de l'université.
Il est à noter, toujours en se référant à l'étude de Ipsos-Novartis, qu'ils sont 21 % à ressentir une charge modérée à lourde, à peu près dans la même proportion que pour l'ensemble de la population aidante (11 millions en France).
Et d'autres éléments montrent que leur rôle d'aidant n'est pas sans conséquences sur leur vie d'enfant ou d'adolescent, notamment le fait que presque la moitié d'entre eux indiquent être gênés par le regard des autres et éviter que leurs copains viennent chez eux.
Sentiment d'isolement, parfois de culpabilité, inquiétude, parfois angoisse, difficulté à se confier, fatigue... sont autant d'effets qui contrebalancent en négatif la fierté qui peut être ressentie par ces jeunes dans le fait d'aider un proche.
Si le Royaume Uni et l'Australie semblent être les pays les plus avancés en termes de soutien aux jeunes aidants, avec des dispositifs d'envergure nationale et des aides spécifiquement dédiées, la question des jeunes aidants restent partout ailleurs plus ou moins ignorée des pouvoirs publics.
En France l'association Jeunes aidants ensemble (JADE) s'est donnée pour mission depuis 2016 de faire connaître et de soutenir les jeunes aidants.
Une association entièrement dédiée aux jeunes aidants
En 2014 Francoise Ellien, psychologue responsable d'un réseau de santé plurithématique dans l'Essone, repère les situations difficiles de jeunes aidants. Elle crée avec Isabelle Brocard, réalisatrice, des ateliers-répit axés sur le cinéma qui leur sont exclusivement dédiés.
Devant le succès de ces ateliers, très vite le projet évolue et aboutit à la création d'une association «Jeunes aidants ensemble» (JADE).
Aujourd'hui, JADE, tout en poursuivant et en amplifiant le concept de départ, milite pour une reconnaissance et une prise en compte des jeunes aidants.
C'est ainsi que les ateliers cinema sont devenus un concept labellisé «Les ateliers artistiques-répit JADE », avec deux groupes : 8/13 ans et 14/18 ans. En deux semaines, les enfants et adolescents apprennent les techniques de réalisation de leur propre film au cours duquel chacun parle librement de son expérience.
Les films sont ensuite projetés dans une vraie salle de cinéma.
Une évaluation de l'expérience est menée par une équipe extérieure, rattachée à l'université de Paris. Cela permet de valider l'approche et de la faire évoluer.
Outre ces ateliers, localisés au domaine départemental de Chamarande en Essonne, l'association labellise des partenariats avec des structures volontaires en Corrèze, à Toulouse, au Havre etc... L'objectif est d'essaimer l'initiative le plus largement possible.
Ces actions directes auprès des jeunes aidants ne sont qu'un volet du projet de l'association. Celle-ci se donne pour mission un projet politique et sociétal beaucoup plus large : celui de faire reconnaître le rôle et les besoins des jeunes aidants dans la société.
L'objectif est de mettre en lumière le risque accru pour les jeunes aidants en terme de santé physique et psychique, le risque de décrochage scolaire, et le risque de faire peser sur eux une partie de l'enjeu du maintien à domicile des personnes vulnérables.
L'association, membre du collectif Je t'Aide, a pu faire entendre la voix des jeunes aidants auprès du ministère des solidarités et de la santé pour que soit inclus dans le plan national 2020-2022 «Agir pour les aidants» la situation spécifique des enfants ou adolescents qui accompagnent un proche.
Ce plan a intégré l'objectif d'épauler les jeunes aidants. Cela passe notamment par la sensibilisation des personnels de l'Education nationale pour les repérer au sein des établissements.
On peut lire dans la priorité n°6 du plan :
Les jeunes aidants apportent à leur proche une aide parfois comparable à celle d’un adulte.
Cette situation peut avoir des retentissements multiples dans leur vie quotidienne d’enfant, d’adolescent ou de jeune adulte : des retentissements positifs, car beaucoup d’entre eux déclarent tirer de cette expérience une autonomie dont ils sont fiers,
mais aussi des conséquences négatives quand la charge et les responsabilités deviennent trop lourdes.
Les besoins qu’ils expriment ressemblent, pour une partie d’entre eux, à ceux des aidants adultes : besoin d’être reconnu comme aidant, de sortir de l’isolement, de pouvoir prendre du recul sur le quotidien et de souffler quelques temps.
Mais ils ont également des besoins spécifiques, qui justifient qu’ils soient épaulés de manière particulière, notamment dans le cadre scolaire et universitaire, et que la société veille à ce qu’ils n’aient pas à endosser des responsabilités disproportionnées par rapport à leur âge.
A ce jour, une expérimentation de sensibilisation des personnels de l'Education nationale est en cours dans deux régions : Ile de France et Occitanie.
En avril 2020, Amarantha Bourgeois, directrice des projets au sein de l'association JADE, s'exprimait au micro de Vivre fm. On n'était alors qu'au tout début de la crise sanitaire...
Quelques mois plus tard, en septembre 2020, Amarantha Bourgeois était interviewée, avec Olivier Morice (alors délégué général du collectif Je t'Aide), par RCF Radio. Les aidants avaient alors traversé l'épreuve du premier confinement, mais ne savaient pas encore qu'un autre les attendaient.
Cette émission d'une durée de presque une heure peut être reécoutée ici .
Le temps a passé, nous ne sommes pas sortis de la pandémie du Covid-19, la mise en œuvre du plan «Agir pour les aidants» est retardée...
Mais sur le terrain les associations continuent à soutenir les aidants : des frères et sœurs d'enfants malades ont pu partir en vacances avec l'association l'ENVOL, membre elle aussi du collectif Je t'Aide, et des aidants ont pu prendre cet été du répit grâce à la ténacité d'organisations qui vent debout affrontent le défi de la crise sanitaire.
Lire à ce propos notre article «Partir en vacances lorsque l'on est aidant»
ARTICLES N° 65 ET 66 La Maison des Aidants® Association Nationale / ANPERE
