La 11ème Journée nationale des aidants, le 6 octobre prochain, organisée par le collectif Je t'Aide, aura pour thème  le répit. Ce thème a été défini comme prioritaire par les aidant.es au travers d'un vote. Pour le collectif Je t'Aide, l'aide relève de la relation normale entre personnes qui sont liées, mais impacte négativement la vie du proche aidant lorsque sa liberté, ses perspectives de vie et/ou sa santé en sont profondément affectés. C'est alors que l'on parle du besoin de répit des aidant.es, entendu comme un besoin de rompre ponctuellement avec le rôle d'aidant.e, en confiant momentanément le proche aidé à d'autres personnes. La société ne répond que très insuffisamment à cette nécessité, par une offre peu structurée, inégalement répartie et trop souvent inadaptée aux besoins réels.  

L'offre actuelle de solutions de répit

Il faut tout d'abord souligner  la grande hétérogénéité de l'offre de répit : les dispositifs ou structures sont  différenciés en fonction de la nature de la maladie ou du handicap de la personne aidée. Les durées d'accueil de la personne aidée sont également très variables: de l'accueil de jour de la personne âgée à l'accueil temporaire du jeune handicapé, les réponses sont évidemment très différentes.

 

Des plateformes d'accompagnement et de répit, à l'origine conçues pour les personnes malades d'Alzheimer et leurs aidants, aux séjours-répit à vocation de vacances pour l'aidant.e et l'aidé.e,  les objectifs et les modalités sont eux-aussi très différents. Il faut en outre signaler une importante disparité territoriale. Si à Lyon par exemple, l'action volontaire de la fondation France Répit permet de développer une offre de qualité, bien d'autres territoires sont dépourvus de solutions adaptées.

 

Enfin, l'expérimentation du baluchonnage (ou relayage à domicile) est loin d'être généralisée dans notre pays. Compte tenu de la complexité de l'offre de répit,  nous publierons  un prochain article détaillé sur   les différentes solutions existantes.


Le droit au répit tel que défini par la loi

La loi d'adaptation de la société au vieillissement, du 28 décembre 2015, a institué un droit au répit des aidants, mais le cadre reste étroit et les conditions restrictives :

 

  • ne sont concernés que les aidant.es assurant une aide indispensable à une personne âgée en perte très importante d'autonomie (Gir 1 ou 2)
  • le plan d'aide APA doit être saturé, c'est à dire avoir atteint le plafond maximum du Gir correspondant,
  • l'aidant.e ne doit pas pouvoir être remplacé.e par une autre personne de l'entourage,
  • enfin le montant maximum accordé est de 500 €/an pour financer soit un séjour de l'aidé.e dans une structure d'accueil, soit un relayage à domicile.

 

Ces conditions restrictives amènent le collectif Je t'aide :

 

  • à évoquer «un droit en réalité largement fictif»
  • et à revendiquer dans son plaidoyer 2020 «un droit réel, effectif, accessible, ouvert à tous.tes les aidant.e.s, indépendamment de la situation du.de la proche concernée.e : âge, maladie, handicap.» .


Quel est le besoin des aidant.es ?

 

Le terme de répit est en réalité rarement employé par les aidant.es. Il appartient plutôt au champ médico-social qui a tenté de prendre en compte, au travers des mesures que nous venons d'évoquer, ce que les aidant.es appellent plutôt le «besoin de souffler».

 

Ce besoin est fortement ressenti par les aidant.es qui supportent une charge lourde, ce qui correspondrait à 20 % des aidant.es.

Mais il convient de rappeler que l'importance de l'aide peut varier dans la durée.

Tel aidant.e, aujourd'hui faiblement ou moyennement impacté,e, peut demain faire partie de ces

20 % :

  • si la santé de l'aidé.e s'aggrave,
  • lorsque le rôle d'aidant dure longtemps,
  • ou lorsque des circonstances nouvelles interviennent, comme ce fut d'ailleurs le cas avec le confinement. On peut à ce sujet lire le dossier du collectif Je t'Aide «Les aidant.e.s à l'épreuve du confinement»

 

En outre la charge ressentie comporte une part de subjectivité, c'est à dire que ce ressenti dépend de chacun (voir notre article «La charge ressentie par l'aidant»).

 

Le collectif Je T'Aide identifie de nombreux freins au recours à des solutions de répit, en particulier :

 

  • le manque d'information, mais aussi le sentiment de culpabilité de l'aidant.e à évoquer son besoin de répit,
  • la rigidité de l'offre et le manque de confiance dans sa qualité...
  • la disparité territoriale des solutions existantes,
  • le coût et la complexité des démarches...

 

Pour le collectif, qui s'appuie sur de nombreuses recherches, il est cependant urgent que notre pays  «investisse» dans les solutions de répit, afin de préserver la santé des aidant.es... et d'éviter les coûts sociaux induits lorsque celle-ci se dégrade.

 

Pour que le répit devienne un droit réel, il faut selon le collectif, réunir plusieurs conditions, notamment :

 

  • développer les capacités d'accueil temporaire,
  • diversifier l'offre pour l'adapter à la diversité des situations,
  • rendre l'information sur le répit systématique,
  • concevoir des solutions territorialisées, complémentaires et de qualité...

 

C'est tout l'enjeu de ce plaidoyer 2020, au titre évocateur :

 

 «24h/24, 7j/7, 365j/an : Quel répit pour les aidant.e.s ?» qui sera largement diffusé lors de la 11ème journée nationale des aidant.e.s, le 6 octobre 2020.

 ARTICLE 1/2 SEPTEMBRE 2020  LA MAISON DES AIDANTS / ANPERE