Être aidant signifie souvent accomplir des tâches multiples et s'adapter au jour le jour aux difficultés qui peuvent survenir.
L'aidant a du mal à quantifier et qualifier l'aide qu'il prodigue à son proche malade, âgé ou handicapé. C'est ainsi que nombre d'aidants dérivent peu à peu vers une absence de limites aboutissant à l'épuisement.
L'affection et le devoir qui nous lient à un être cher ne doivent cependant pas conduire à l'oubli de soi-même. Au contraire, un accompagnement de qualité de la personne fragilisée passe par le maintien de la santé et de la vie personnelle ou sociale de son proche aidant.
Voici quelques conseils pour évaluer votre rôle d'aidant et identifier éventuellement des points d'alerte.
Dans quels domaines s'applique l'aide que j'apporte à mon proche ?
Répondant toujours «présent», il n'est pas aisé de bien prendre conscience de l'ensemble des tâches que l'on accomplit. En procédant par domaines, il est plus facile de les repérer. On distingue six grands domaines dans lesquels s'inscrit le rôle de l'aidant :
- Les tâches simples du quotidien :
Aide aux courses, à la préparation des repas, petites réparations dans la maison, suivi des rendez-vous médicaux, veille sur le respect de l'ordonnance... Ce sont les aides qui permettent à la personne de continuer à vivre de façon quasi autonome.
- Les actes essentiels de la vie quotidienne:
Aide à la toilette, au maintien de l'hygiène, à l'habillage, à l'appareillage, à la prise des repas, mais aussi aide pour se repérer dans le temps ou dans les lieux... Il s'agit d'un accompagnement sans lequel la personne ne pourrait pas, seule, assurer son autonomie.
- Les mouvements ou les déplacements à l'intérieur du domicile:
Changer de position, aller aux toilettes, se lever/se coucher, monter/descendre des marches... Il s'agit là de conserver le niveau de motricité indispensable pour rester à domicile.
- Les déplacements à l'extérieur du domicile :
Cela peut consister à conduire le proche au travail, à l'école, à ses rendez-vous, ses sorties ou ses loisirs... La personne aidée peut ainsi rester reliée à l'extérieur.
- Le soutien moral et le maintien des liens affectifs:
C'est tout ce qui permet à la personne fragilisée de maintenir des centres d'intérêt, des relations affectives ou sociales, d'entretenir sa mémoire... au travers du soutien moral et de l'aide à l'utilisation du téléphone, de la TV, ou de tout moyen de communication.
- La santé :
Coordination des rendez-vous médicaux et des interventions des professionnels de santé, surveillance de la prise du traitement, signalement au médecin de toute anomalie... La vigilance de l'aidant revêt un aspect important en cas d'hospitalisation à domicile.
Quels domaines me posent plus ou moins de problèmes ?
La charge ressentie par l'aidant comporte des facteurs objectifs, comme par exemple le fait :
- de consacrer un nombre d'heures important au proche dont l'autonomie est très réduite,
- d'être aidant depuis longtemps,
- de faire face aux troubles du comportement du proche dans le cas d'une maladie neurodégénérative ...
Ces éléments impactent de façon significative la vie personnelle de l'aidant, avec souvent des répercussions sur sa propre santé.
Mais la charge ressentie par l'aidant comporte aussi des facteurs subjectifs qui sont variables selon les personnes, les situations et les contextes.
Prenons deux exemples :
- Pierre, fils unique, aide sa mère, encore assez autonome, pour les tâches simples du quotidien : il lui rend visite, se charge de ses courses, l'accompagne pour ses déplacements extérieurs et reste vigilant sur sa sécurité au domicile.
Ce soutien peut paraître, a priori, peu contraignant.
Pierre cependant le vit difficilement : il a un travail qui l'accapare, il est seul pour aider sa mère très déprimée depuis son veuvage, il traverse lui-même une période difficile sur le plan personnel...
Il éprouve certes beaucoup d'affection pour sa mère, mais il éprouve aussi la contrainte de son rôle d'aidant.
- Marie est très présente auprès de son conjoint qui suit un programme de soins chimiothérapiques à domicile.
Elle se sent gratifiée par la reconnaissance de son époux et elle considère que ce mauvais moment fait partie du lien fort qu'ils ont tissé en trente années de mariage.
Elle est par ailleurs bien épaulée par ses enfants, et fait appel à des aides à domicile pour se charger des tâches ménagères.
Malgré l'épreuve, Marie évalue positivement son rôle d'aidante.
Ces deux exemples montrent que la charge ressentie par l'aidant est une question personnelle, et il est parfaitement légitime d'exprimer les difficultés que l'on peut rencontrer.
Les reconnaître permet de rechercher des solutions d'amélioration, afin d'aider sans s'épuiser.
En fonction des domaines dans lesquels vous apportez votre aide, vous pouvez réfléchir à ceux pour lesquels vous ressentez une charge importante.
Notre prochain article vous donnera des conseils pour définir des aménagements dans votre rôle d'aidant, sans rien retirer ni à la qualité de l'aide que vous apportez, ni aux liens d'affection avec votre proche.
