Le rôle de papa ou de maman aidant.e concerne l'accompagnement d'un enfant atteint d'un handicap, d'une maladie grave ou bien victime d'un accident. Il s'agit souvent, notamment dans le cas du handicap ou de la maladie chronique, d'un accompagnement qui engage la vie entière. Ce rôle de parent aidant débute généralement  jeune, voire dès la naissance de l'enfant, et se poursuit souvent lorsque l'enfant est devenu adulte.

 

Père/mère aidant.e : une expérience très spécifique

 

Les parents aidants doivent d'abord faire face au choc traumatique, à la sidération qu'entraîne la révélation de la maladie ou du handicap de leur enfant. C'est un moment qui reste à jamais gravé dans la mémoire, qui marque une rupture totale avec le passé et le début d'une nouvelle vie.

Chaque parcours de parent-aidant est unique, mais ces parcours ont souvent un point commun : la confrontation de la théorie à la réalité. C'est pourquoi ces parents ont tout intérêt à se solidariser au sein d'associations pour faire face ensemble aux nombreuses difficultés du quotidien.

En cas de fratrie, le couple aidant va devoir également veiller à l'équilibre de celle-ci et à la necessité d'accorder du temps aux autres enfants.

Mais il est un autre enjeu spécifique au duo papa/maman aidant.e,  c'est celui qui réside dans le maintien du couple, afin que celui-ci résiste à l'épreuve quotidienne de la maladie ou du handicap.

L'association Pour les parents dédie une attention particulière à ce sujet.

 

Ces parents aidants doivent affronter de nombreux obstacles, dont la difficulté varie en fonction de la nature et de l'importance du handicap ou de la maladie.

On peut citer des difficultés de tous ordres, de la plus légère à la plus lourde:

 

  • des délais longs pour obtenir un  «Accompagnant d’élèves en situation de handicap» (AESH), lorsque la scolarisation est envisageable à l'école, et une fois l'accord obtenu il n'est pas certain d'avoir l'AESH disponible rapidement...

 

  • la contrainte des soins médicaux à l'enfant, qui conduit souvent l'un des parents à abandonner sa carrière professionnelle.

Selon le plaidoyer pour les aidant.es 2023, édité par le Collectif Je t'Aide, l'accompagnement d'un enfant handicapé conduit 40 % des femmes à cesser leur activité professionnelle (ce n'est le cas que de 5 % des pères)

 

  • le manque d'établissements d'accueil pour certains handicaps lourds ou maladies rares.

Eglantine Eméyé, animatrice radio et tv, qui a été en 2017 marraine de la Journée nationale des aidant.es, livre ici son témoignage de maman d'un enfant polyhandicapé, et sa détermination à faire évoluer les choses, notamment au travers de l'association qu'elle a fondé, Un pas vers la vie.

On peut aussi visualiser le documentaire qu'elle a réalisé «Mon fils, un si long combat»

 

 

Sur le plan des aides légales, divers dispositifs sont prévus pour soutenir les parents aidants.

 

L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé

 

On considère l'enfant handicapé jusqu'à l'âge de vingt ans. Au delà de cet âge, des aides seront versées au jeune adulte handicapé.

 

  • L'AEEH (Allocation d'éducation de l'enfant handicapé). Son montant de base est de

142,70 €.

  • L'AEEH peut être assortie de compléments, en fonction notamment de l'importance du handicap, et de la situation parentale. Les compléments cumulés peuvent aller de 107,02 € à

1210,90 €, avec éventuellement une majoration pour parent isolé.

 

L'interlocuteur pour obtenir la reconnaissance du handicap et les aides y afférentes, est la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).

 

Nos lecteurs peuvent accéder au dossier détaillé sur le site Service-public.fr.

  

Le congé de présence parentale/l'allocation de présence parentale

 

Si la santé de l'enfant malade ou handicapé de moins de vingt ans, nécessite la présence d'un parent, contraint pour cela à cesser temporairement son activité professionnelle, le congé de présence parentale lui permet de le faire dans la limite de 310 jours par an, par enfant et par maladie, handicap ou accident.

Ce congé, que l'employeur ne peut refuser dès lors que les conditions sont remplies, est assorti d'une allocation journalière de présence parentale d'un montant de 64,54 €.

 

Nos lecteurs peuvent se reporter aux dossiers détaillés du site Service-public.fr. :

Le congé de présence parentale

L'allocation journalière de présence parentale

 

Le congé pour l'annonce du handicap ou d'une pathologie d'un enfant

L'annonce du handicap ou de la maladie grave d'un enfant est un événement douloureux et traumatique, qui sidère les parents. C'est pour permettre à ceux-ci d'avoir un temps d'adpatation à la nouvelle situation que le législateur a prévu le congé pour l'annonce du handicap ou d'une pathologie d'une enfant.



Le rôle des pouvoirs publics

Les pouvoirs publics s'engagent à différents niveaux dans l'accompagnement du handicap.

L'assurance maladie  finance les IEM (Institut d'éducation motrive) et les IME (Institut médico-éducatif). L'état est impliqué dans le financement des ESAT (Etablissement et service d'aide par le travail) et celui des Camps (Centre médico-sociale précoce).

Mais l'Etat accompagne aussi l'inclusion de l'enfant en milieu ordinaire, dès le plus jeune âge. On peut lire avec intérêt :

 

 

 

 

 

L'enfant malade ou handicapé, un sujet bien investi par les associations

Le champ du handicap est bien structuré et de longue date.

De nombreuses associations, pour certaines crées dès les années trente/quarante, sont un soutien pour les parents et les familles. Elles les représentent et défendent leurs droits.  On peut citer, parmi les plus importantes :

 

 

Ces grandes associations développent des approches spécifiques pour accompagner les parents aidants.

Des sites internet associatifs permettent aussi aux parents de s'orienter et de trouver informations et soutien. On peut citer :

 

 

De nombreuses petites associations voient le jour à l'iniative des parents, qui mettent eux-mêmes en place des solutions adaptées à leur besoin.

On peut citer :

  • Les bobos à la ferme, qui propose des séjours répit au sein de gîtes adaptés, dans les Hauts de France

 

D'autres associations encore, développent des partenariats avec les établissements de soins.

On peut citer :

 

Le monde associatif est donc très actif dans le domaine du handicap ou de la maladie de l'enfant.

Les parents-aidants peuvent y trouver du soutien, des solidarités, de la compréhension.

 

ARTICLES N° 122 et 123: La Maison des Aidants® Association Nationale / ANPERE