Le multi-aidant est l'aidant.e qui accompagne simultanément plusieurs proches en situation de perte d'autonomie. En 2020, les multi-aidants représentaient 39 % des aidants selon le baromètre des aidants réalisé par la fondation April et BVA cette année là. Les auteurs de l'étude soulignaient qu'il s'agissait d'une tendance à la hausse remarquable. Le sondage effectué un an auparavant indiquait en effet 35 % de multi-aidants (dont 24 % aidaient deux proches et 11 % plus de deux proches).
Cette famille d'aidants recoupe les autres familles dans la mesure où le multi-aidant peut être en même temps un conjoint-aidant et un.e fils/fille-aidant.e par exemple, ou encore un parent-aidant et un.e fils/fille-aidant.e.
Le multi-aidant peut aussi appartenir à la famille des jeunes aidant.e.s comme en témoigne ce récent reportage de l'émission «Envoyé spécial», intitulé «Jeunes aidants : des enfants courage». On y rencontre notamment Elwynn qui soutient son papa malade mais aussi sa maman qui se sent épuisée et son frère atteint d'autisme.
On rencontre souvent des multi-aidantes dans la population féminine. Celles-ci accompagnent souvent leurs propres parents et les parents de leur époux.
La combinaison des situations est infinie. Pour s'en faire une idée, donnons quelques exemples :
- Jean-Marie, 80 ans, accompagne sa partenaire de Pacs souffrant des suites d'un cancer et d'une maladie de Parkinson débutante. En même temps il va régulièrement soutenir sa belle-fille pour prendre soin de son fils de 50 ans qui a subi un infarctus.
- Maria, 62 ans, aide chaque jour ses parents âgés qui vivent toujours chez eux, et a dû accueillir dans son propre foyer sa belle-mère veuve affectée par la maladie d'Alzheimer.
- Valérie s'occupe de son fils handicapé adulte, tout en gérant l'adaptation difficile de sa propre mère récemment entrée en Ehpad.
- Nicolas, 40 ans, accompagne son épouse atteinte prématurément d'un cancer. Il va aussi fréquemment aider son père resté seul, tout en exerçant une activité salariée.
- Stéphanie s'occupe seule de ses deux enfants handicapées. Elle a dû cesser son activité professionnelle après sa séparation d'avec le père des enfants.
Les problèmes spécifiques des multi-aidants
Comme nous l'avons souligné pour les autres familles d'aidants, la somme des tâches accomplies par le multi-aidant peut être plus ou moins importante.
La charge ressentie n'est pas nécessairement proportionnelle au nombre de proches que le multi-aidant accompagne. En effet, l'accompagnement de plusieurs personnes conservant une bonne part d'autonomie peut se circonscrire à une aide aux courses ou aux déplacements extérieurs (rendez-vous médicaux par exemple). Cela est souvent le cas pour les fils/filles aidant.e.s accompagnant des parents âgés mais en bonne santé.
Mais que l'un des proches aidés perde une grande partie de son autonomie, et la charge ressentie peut alors être beaucoup plus lourde. L'aidant.e doit dédier plus de temps au proche le plus fragilisé, tout en maintenant son engagement auprès des autres. Une situation au départ bien vécue peut donc devenir beaucoup plus précaire.
Pour un aidant déjà en charge d'un proche lourdement malade ou handicapé, l'ajout de l'aide à un autre proche, même si celle-ci n'est pas très importante, peut vite déséquilibrer une situation déjà compliquée.
Pour des parents ayant deux enfants handicapés, bien que la situation soit difficile à vivre, la répartition des rôles permet d'alléger le poids ressenti par chacun. Mais que l'un des parents vienne à manquer, pour raison de maladie, de décès ou de séparation, une charge qui était avant partagée pèse alors uniquement sur le/la multi-aidant.e.
Les situations de multi-aidance peuvent donc être marquées souvent par un poids plus lourd à porter et presque toujours par un sentiment de stress lié aux obligations multiples et à la crainte latente d'une potentielle aggravation de la situation. En outre, il peut être plus difficile de s'accorder des temps de répit puisque cela implique de trouver des solutions de relais pour plusieurs proches aidés.
Quel soutien pour les multi-aidants ?
Cette famille d'aidants n'a pas de soutien spécifique. Selon la situation du proche aidé, l'aidant peut recourir aux dispositifs de droit commun (APA, PCH) et, pour les salariés-aidants, au congé de proche aidant . A propos de ce dernier, le collectif Je t'Aide demande aux pouvoirs publics de l'élargir pour répondre à la réalité des situations.
En effet ce congé ne prend pas en compte les multi-aidants, qui peuvent être amenés à accompagner plus d'un proche en situation de dépendance importante.
Sa durée de trois mois renouvelables, dans la limite d'un an pour l'ensemble de la carrière, ne couvre pas les situations de multi-aidance, et conduit les salariés concernés à préférer prendre sur leurs congés pour ne pas hypothéquer leur droit en perspective d'une situation qui peut s'aggraver.
Un phénomène appelé à s'amplifier ?
Il est difficile d'appréhender l'évolution du phénomène, faute d'une connaissance approndie sur ce sujet. Comme nous l'avons dit en introduction, nous savons qu'en 2020 les multi-aidants représentaient 39 % des aidants, contre 35 % l'année d'avant.
Plusieurs éléments pourraient orienter ce pourcentage à la hausse :
- le vieillissement de la population qui se poursuit, impliquant un accompagnement des personnes âgées,
- le coût des hébergements en Ehpad, déjà élevé, qui risque d'augmenter (voir l'article de Notre Temps), amenant davantage de personnes à assumer l'accompagnement de leurs proches âgés,
- l'augmentation des cancers, celle des maladies neurodégénératives et celle des maladies chroniques, impliquant l'aide de l'entourage,
- la poursuite de la tendance à la hausse des séparations de couples qui peut entraîner plus de situations d'isolement et de besoins d'aide en cas de perte d'autonomie...
Mais surtout, chacun de nous a de fortes probabilités d'être multi-aidant sinon simultanément du moins tout au long de la vie. Ce phénomène est déjà bien à l'oeuvre pour nombre de personnes qui ont accompagné, accompagnent actuellement et accompagneront dans le futur un/des proches en perte d'autonomie.
Lire aussi :
Dans la famille aidants, je demande...
- Le jeune aidant
- Le.la conjoint.e aidant.e
- Le père/la mère aidant.e
- Le fils/la fille aidant.e
- Le salarié aidant
ARTICLES N° 128 et 129: La Maison des Aidants® Association Nationale / ANPERE