Le rôle de conjoint.e aidant.e concerne celui qui dans le couple accompagne le partenaire (époux.se, partenaire de Pacs*, concubin.e) en perte d'autonomie, que celle-ci soit liée à l'âge, au handicap ou à la maladie. 

On rencontre dans cette famille d'aidant.es une grande diversité d'âges :

  • jeune partenaire accompagnant son conjoint malade ou victime d'un accident,
  • père ou mère de famille accompagnant son conjoint atteint d'un handicap congénital ou à survenance plus tardive,
  • époux.se âgé.e accompagnant son conjoint atteint d'une maladie neurodégénérative…

On y rencontre aussi une grande diversité dans la durée de l'accompagnement qui peut s'exercer :

  • sur une période limitée lorsqu'il s'agit d'un conjoint victime d'une maladie curable ou d'un accident dont l'évolution sera favorable, 
  • pour le reste de la vie dès lors que la maladie ou le handicap est irréversible,
  • pour le temps restant à vivre lorsque la maladie intervient à un âge avancé, ce qui est souvent le cas avec la maladie d'Alzheimer par exemple. 

On y trouve aussi une grande variété d'expériences vécues :

  • une grande résilience est possible lorsque le couple concerné sort ensemble vainqueur de la maladie de l'un des deux,
  • une envie de se battre contre l'adversité en réorganisant la vie familiale et en y (re)trouvant de la joie de vivre, 
  • un sentiment de dernière partie de vie difficile et injuste lorsqu'il s'agit d'un vieux couple dont celui qui aide se sent brutalement chargé de porter à lui seul la vie à deux jusqu'au bout.

Parmi les difficultés que doit affronter le couple aidant.e/aidé.e, le maintien du lien originel est un enjeu. Au fil du temps en effet, la relation d'aide tend à prendre le pas sur la relation de couple. 

L'association de soutien aux aidant.es « Nouveau souffle » consacre à cette question importante un dossier, assorti d'une vidéo, ainsi que la possibilité d'un accompagnement spécifique. 

Nous avions pour notre part, en février 2021,  recueilli le témoignage dense, éclairant et émouvant de Liliane, épouse aidante et aimante de son mari Yvon. De l'annonce de la maladie au recul pris quelques années plus tard sur son rôle d'aidante, le récit de Liliane reste une précieuse contribution pour tous les conjoint.es aidant.es. 

Des obligations légales vis à vis des conjoints

Quant au concubinage, la loi n'impose aux partenaires aucune obligation.

On le voit, ce ne sont pas tant les obligations légales que celles qui découlent de l'engagement moral, affectif et spontané qui conduisent les partenaires au sein du couple à se porter assistance en cas de perte d'autonomie. 

Il est aussi des situations avec lesquelles l'assistance d'un conjoint vis-à-vis de l'autre s'impose, car il n'y a pas d'autre choix, notamment financier. Nous avions dédié à cet aspect du choix un article spécifique : 

Etre ou devenir aidant : dans quelle mesure a-t-on le choix ? 

Quoi qu'il en soit, choix consenti ou choix contraint, les conjoints au sens large du terme, jouent aux côtés des autres familles d'aidants un rôle capital dans le système d'accompagnement du handicap, de la maladie ou de l'avancée en âge. 

Une famille d'aidant.es exclue de certaines mesures 

Sur le plan des dispositifs de soutien à l'autonomie de la personne âgée (APA**) ou handicapée (PCH***), les deux mesures excluent que le conjoint, concubin ou partenaire de Pacs puisse être salarié par le proche en perte d'autonomie.

Seul un dédommagement peut être envisagé dans le cadre de la PCH** vis-à-vis du conjoint.

Une exception est faite cependant dans les cas de handicap très lourd : il est alors possible de salarier dans le cadre de la PCH(***) n'importe quel membre de la famille, sous certaines conditions. 

Dans le cadre de l'APA(**), il n'y a en revanche aucune exception à la règle. 

Si toutefois le proche aidé, qu'il soit âgé ou handicapé,  souhaite rémunérer son conjoint, il peut le faire, si ses moyens le lui permettent, en dehors de ces prestations, dans le cadre d'un contrat de travail. 

Le congé de proche aidant oui… mais pas pour motif de conjoint malade

Dans le cas où le conjoint est en activité professionnelle (salarié aidant) et que l'état de santé du proche aidé présente une particulière gravité, le congé de proche aidant peut être demandé. 

Cependant, cette mesure ne prévoit que les situations où le proche aidé est âgé ou handicapé.

De nombreux aidants de leur conjoint malade restent donc exclus du bénéfice de ce congé. 

Conjoint.e  aidant.e : s'accorder du répit ou partir en vacances 

Comme pour toutes les autres familles d'aidant.es, s'accorder du temps pour soi, ne pas s'enfermer dans le rôle exclusif de l'aidant.e, ou partager avec son conjoint un temps de vacances dans un cadre adapté... sont des enjeux majeurs pour pouvoir aider plus sereinement et durablement. 

Selon la situation du proche aidé, son âge, sa maladie ou son handicap, il est possible pour le conjoint aidant, même dans les situations les plus difficiles, de s'ouvrir vers des solutions permettant une pause salutaire.

Divers dispositifs existent, même si l'on peut toujours regretter le décalage entre offre et besoin.

Nous y avons consacré deux dossiers approfondis :

Rappelons enfin que lorsque le proche aidé est une personne âgée en perte importante d'autonomie, il est prévu que le droit au répit de l'aidant soit financé dans le cadre de l'APA (**). 

De même, il est bon de rappeler, car la mesure est peu connue, que lorsque l'aidant, dont la présence est indispensable, doit être hospitalisé, une aide pour financer une solution de relai peut être mobilisée. 

*PACS : pacte civil de solidarité
**APA : allocation personnalisée d'autonomie
***PCH : prestation de compensation du handicap

À lire aussi :

Dans la famille aidant, je demande : 

ARTICLES N° 124 et 125: La Maison des Aidants® Association Nationale / ANPERE