Aujourd’hui, plus de 850 000 personnes en France sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Majoritairement, ce sont des personnes âgées de plus de 75 ans mais on dénombre aussi près de 35 000 personnes atteintes avant l’âge de 65 ans.
C'est aussi la vie des proches aidants qui est lourdement impactée par la maladie, celle-ci nécessitant un accompagnement permanent qui devient généralement de plus en plus important au fur et à mesure de l'évolution pathologique.
Une prise en charge qui a évolué au fil du temps
Dès 2001 les pouvoirs publics se sont mobilisés au travers de plans pluriannuels.
On a au fil du temps élargi l'approche de la maladie d'Alzheimer à un ensemble de maladies neurodégénératives : maladie de Parkinson, sclérose en plaques.
Le site de l'assurance maladie Ameli en donne une définition simple pour qui souhaite entrer dans le sujet et se donner quelques points de repères.
Du diagnostic à la prise en charge, l'encadrement de ces maladies évolutives et non curables s'est consolidé et amélioré, offrant aujourd'hui une stratégie multidimensionnelle d'actions :
- amélioration du diagnostic et de sa précocité par une meilleure formation des médecins,
- mise en place de consultations mémoire permettant de diagnostiquer de façon précise et non sur des symptômes pris isolément,
- lieux d'accueil spécialisés, temporaires ou permanents, dédiés aux malades,
- ateliers thérapeutiques,
- meilleure prise en charge à domicile pour retarder, et parfois éviter, l'entrée en établissement,
- formation, accompagnement et répit des proches aidants,
C'est tout un parcours de soins, inscrit dans des procédures précises et mobilisant des équipes pluridisciplinaires, qui se met en place autour du malade et de l'aidant dès le début de la maladie.
De même les sources d'informations sont nombreuses... mais l'on peut aussi s'y perdre.
C'est pourquoi nous conseillons à nos lecteurs qui souhaitent s'informer progressivement sur la maladie d'Alzheimer et troubles apparentés, de commencer par visiter des sites tels que :
- le site gouvernemental Pour les personnes âgées
- le site de la fondation France Alzheimer
L'aidant d'un malade d'Alzheimer ou souffrant de troubles apparentés
Après le diagnostic de la maladie, il y a en général au sein de la famille, un proche qui va très vite endosser le rôle d'aidant.
Celui-ci assume l'accompagnement du malade nuit et jour. Dans 57 % des cas, il/elle cohabite avec le malade. Il s'agit du partenaire ou de l'époux/se. Mais il peut s'agir aussi des enfants.
Chaque famille est unique comme l'est chaque réaction après le diagnostic.
Mais de grandes tendances se dégagent au-delà de la singularité de chaque situation.
L'objectif de cet article est de mettre le focus sur les points de passage sensibles du parcours de l'aidant.e de malade d'Alzheimer.
Le premier d'entre eux est :
L'intention de garder le malade à la maison, en refusant l'idée d'une entrée en établissement
Il s'agit parfois d'une promesse faite au conjoint ou au parent, et que l'aidant «lié» par cet engagement ne veut rompre à aucun prix.
Mais le combat avec la maladie n'est pas à armes inégales et le fait de ne pas vouloir rompre cette promesse recèle de nombreux pièges pour l'aidant.e.
Si au début de la maladie la situation semble gérable, le caractère inexorablement évolutif des troubles va mettre à mal la capacité de l'aidant.e à tenir dans la durée.
Les perturbations de l'humeur, la désorientation, la confusion se manifestant de jour et de nuit, la résistance de l'aidant.e est mise à l'épreuve.
Sachant que la maladie touche principalement des personnes assez âgées, le conjoint du malade est généralement lui-même vieillissant, avec des ressources physiques et psychiques qui ne sont pas indéfiniment renouvelables.
La fatigue, le stress, le manque de sommeil se font inévitablement sentir au bout d'un temps plus ou moins long. D'après certaines études, le fait d'aider un malade atteint de troubles neurodégénératifs impacte l'espérance de vie de l'aidant.e.
Ainsi, si l'objectif de garder le malade à la maison le plus longtemps possible est compréhensible, il ne devrait cependant pas être envisagé comme une obligation coûte que coûte.
Un autre point sensible du parcours spécifique de l'aidant d'un malade d'Alzheimer est :
le processus du «deuil blanc».
Un organisme canadien d'appui aux aidants le définit fort bien :
«L’une des épreuves les plus difficiles qu’un aidant aura à surmonter est sans doute celle de voir s’éteindre son proche peu à peu et de se sentir impuissant devant la détérioration de son état de santé. Il pleure alors la personne qu’il a connue jadis, bien avant son départ, une personne qui s’est transformée au point qu’il ne la reconnaît plus, mais pour laquelle la puissance des sentiments demeure.
Ce processus s’appelle le deuil anticipé, ou deuil blanc, et il est fréquent chez les proches aidants de personnes atteintes d’Alzheimer, de cancer ou d’une autre maladie incurable ou dégénérative»
Ce processus de deuil est important à opérer pour les proches aidants car, sans cela, le risque est grand de se trouver dans une situation de déni. Or dénier la gravité des troubles conduit inévitablement à l'épuisement de l'aidant.e.pour plusieurs raisons, notamment le fait :
- de faire plus que l'on ne peut faire raisonnablement,
- d'être isolé et de ne se confier à personne dans le but de «couvrir» la réalité de la vie au domicile perturbée lourdement par les comportements du malade,
- de ne pas prendre les bonnes mesures pour accompagner la maladie et être soi-même soutenu...
Si ce processus du deuil blanc est éminemment difficile pour les proches du malade, il est cependant indispensable et doit être accompagné pour éviter le risque d'épuisement, d'isolement, de dépression de l'aidant principal.
L'accompagnement, la formation et la solidarité entre aidants : des points décisifs pour aider sans s'épuiser
Engager un parcours cohérent de soins dès le début de la maladie, ou de la suspicion des troubles, est un enjeu fondamental pour le malade et pour ses proches.
La fondation Alzheimer a réalisé une vidéo très complète qui permet à la fois :
- de comprendre les signes cliniques de la maladie et son évolution,
- d'appréhender le système global de prise en charge
- de mettre en cohérence l'ensemble des éléments de ce système.
Elle est consultable ici.
Une fois que le malade a été bien diagnostiqué et bien orienté dans son parcours de soin, l'aidant peut alors lui-même être accompagné dans son rôle.
France Alzheimer est l'association reconnue d'utilité publique de référence pour l'accompagnement des proches aidants.
Implantée dans tous les départements, France Alzheimer appuie son action à la fois sur l'intervention de professionnels et sur des membres bénévoles affirmant ainsi la solidarité entre aidants.
Elle propose une offre très large de soutien aux aidants.
Son site internet permet de repérer l'association locale la plus proche de son domicile.
Elle développe également un programme spécifiquement destiné aux malades sous le nom de ETP – Education thérapeutique du patient.
Rappelons en conclusion qu'en cas de suspicion de troubles de la mémoire, le médecin traitant reste l'interlocuteur privilégié à même d'orienter vers les intervenants adaptés pour un parcours cohérent de prise en charge.
Notre prochain article sera consacré à l'accompagnement spécifique des aidants de malades d'Alzheimer et à leurs témoignages.
ARTICLES N° 139 et 140: La Maison des Aidants® Association Nationale / ANPERE